神経線維腫/レックリングハウゼン18
1名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
AAS
25名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
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33名無しさん＠お腹いっぱい。
34名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
AAS
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
rio2016.2ch.net
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
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■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
rio2016.2ch.net
2024/07/14(日)06:13:56.04 +Yypjn1T.net
25名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
プクを100個取ってもらったってガチなのか？
うちはMAX15個くらいなんだが
ゴマ粒レベルのやつも取ってもらってるの？
うちはMAX15個くらいなんだが
ゴマ粒レベルのやつも取ってもらってるの？
2024/08/21(水)21:10:58.23(rOTMxXjd.net)
26名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
>>25
ゴマ粒のはまだ取らない
大きくなってからかな
私のは小豆大とかコーンの粒程の大きさのが沢山ある
数個、ボヨボヨしたもう少し大きいのもある（たぶん、びまん性のやつ）
小さいけど硬くてコリッとした触ると痛いのもある
色は肌色のから赤褐色？みたいな感じ
体幹に一番多いけど、最近は顔や腕足に増えてきたよ、あと首や足の裏にもあるよ
顔や首にあるのはゴマ粒サイズ
ゴマ粒のはまだ取らない
大きくなってからかな
私のは小豆大とかコーンの粒程の大きさのが沢山ある
数個、ボヨボヨしたもう少し大きいのもある（たぶん、びまん性のやつ）
小さいけど硬くてコリッとした触ると痛いのもある
色は肌色のから赤褐色？みたいな感じ
体幹に一番多いけど、最近は顔や腕足に増えてきたよ、あと首や足の裏にもあるよ
顔や首にあるのはゴマ粒サイズ
2024/08/21(水)23:16:21.79(EDjplmum.net)
27名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
>>22
皮膚上の線維腫ならKにこだわらず、紹介状もいらない開業の形成外科でもいいと思います
私はKでは本当に嫌なことばかりだったので見切りをつけることにしました
受給者証の更新があるから年1は行かないとですけど
皮膚上の線維腫ならKにこだわらず、紹介状もいらない開業の形成外科でもいいと思います
私はKでは本当に嫌なことばかりだったので見切りをつけることにしました
受給者証の更新があるから年1は行かないとですけど
2024/08/23(金)16:28:04.61(f2RtW1m5.net)
28名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
行くたびに、毎回必ず、梅毒や肝炎の血液検査をさせられます。
医師の感染症対策で仕方ないけれど、お金もかかるし、ちょっと嫌だな
医師の感染症対策で仕方ないけれど、お金もかかるし、ちょっと嫌だな
2024/08/23(金)16:36:59.13(VdTw8YdG.net)
29名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
2024/08/23(金)18:03:46.01(F9Q/RD4O.net)
30名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
2024/08/23(金)20:17:33.56(VdTw8YdG.net)
31名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
2024/08/24(土)00:04:42.19(0Rm+kYQ8.net)
32名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
自分もメンタルが限界
35度を越えるようなこの夏でも涼しい服が着られない
家族がいる時は家の中でも長袖
仕事でお金を稼ぐという生きるための行為ももう意味ないかなと思ってしまう
腫瘍を取る手術をしたことあるけど、執刀医も意味がないと適当にあしらわれたのか縫い方が雑で、元よりひどいボコボコのひどい跡が残った
文句言いたかったけど他にもたくさんありすぎるがそれもまた意味ないのかなと...
35度を越えるようなこの夏でも涼しい服が着られない
家族がいる時は家の中でも長袖
仕事でお金を稼ぐという生きるための行為ももう意味ないかなと思ってしまう
腫瘍を取る手術をしたことあるけど、執刀医も意味がないと適当にあしらわれたのか縫い方が雑で、元よりひどいボコボコのひどい跡が残った
文句言いたかったけど他にもたくさんありすぎるがそれもまた意味ないのかなと...
2024/08/24(土)09:29:29.26(/endS6Ti.net)
33名無しさん＠お腹いっぱい。
2024/08/25(日)17:37:26.82(YmZiHM2C.net)
34名無しさん＠お腹いっぱい。 [sage]
>>33
Kが病院同じとは限りませんが皮膚科です
担当医もかわりすぎで主治医と言える人はおらず、どの医師も診察中にこちらを見ようともしませんでした
実害もあり辛い思いをしています
私が行った開業の形成外科は美容整形もバリバリな先生ながら、保険医療もやると掲げていてこの病気のこともちゃんと話を聞いてくれました
ノーチェックだったのに難病の指定医療機関だったので、また切除する気になったらこちらにお願いしようと思いました
Kが病院同じとは限りませんが皮膚科です
担当医もかわりすぎで主治医と言える人はおらず、どの医師も診察中にこちらを見ようともしませんでした
実害もあり辛い思いをしています
私が行った開業の形成外科は美容整形もバリバリな先生ながら、保険医療もやると掲げていてこの病気のこともちゃんと話を聞いてくれました
ノーチェックだったのに難病の指定医療機関だったので、また切除する気になったらこちらにお願いしようと思いました
2024/08/26(月)09:02:27.44(9BeSJS1G.net)